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Sind Genreparaturen ethisch vertretbar?

Am 04.08. war ich Studiogast  im WDR 5 Tagesgespräch zu der Nachricht, dass es einem US-amerikanische Forschungsteam gelungen sei, eine „Erbkrankheit“ aus einer befruchteten Eizelle herauszu“schneiden“. Hier zum Nachhören.

Don’t believe the hype

Forscher haben erstmals ein defektes Gen aus menschlichen Embryonen entfernt. Wann wird ein solcher Diskurs behindertenfeindlich? Kommentar in der taz vom 03.08.17

Das war die Wissenschaftsnachricht der Woche: Ein US-amerikanisches Forschungsteam hat erfolgreich eine „Erbkrankheit“ aus einer befruchteten Eizelle herausgeschnitten, Fehler habe es fast nicht gegeben. Leiter des Teams ist der für Tabubrüche bekannte Shoukhrat Mitalipov, der 2007 mit dem ersten geklonten Affen und 2013 mit den ersten geklonten menschlichen Embryos Schlagzeilen machte.

Bei der als Genome Editing bezeichneten Methode werden als problematisch identifizierte Stellen in der DNA angesteuert und entfernt oder ersetzt. Klingt einfach, ist es aber nicht. Warum? Weil wie das meiste im Leben auch DNA komplex ist.

Von den meisten Bereichen weiß man schlicht immer noch nicht, was sie tun. Bei einzelnen identifizierten Genen kennt man zwar eine Funktion; weiß aber nicht, ob sie nicht noch andere haben. Deswegen können beim Genome Editing die sogenannten On-Target-Fehler vorkommen: Der Schneidemechanismus hat sein Ziel exakt getroffen, dabei ist aber etwas schiefgegangen.

Darüber hinaus gibt es auch noch Off-Target-Fehler, wenn an anderen Stellen der DNA auch Veränderungen vorgenommen werden, weil die so ähnlich aussehen wie die Zielregion. Außerdem kann es zur Mosaikbildung kommen, wenn die problematische DNA-Stelle nur aus einigen, aber nicht aus allen Zellen entfernt wird. Die aktuelle Studie präsentiert sich in dieser Hinsicht als erfolgreich: Es habe keine Off-Target-Effekte und nur eine Mosaikbildung ­gegeben.

Allerdings streitet sich die Wissenschaftscommunity gerade darüber, wie genau und intensiv nach den Fehlern gesucht werden muss, um die Behauptung aufstellen zu dürfen, es gebe keine. Dieser Streit ist gut und nötig, hat doch das Schlagwort „Präzision“ den unkritischen Hype um die neuen Techniken enorm befeuert.

Während Inklusionsbemühungen als übertrieben und zu teuer wahrgenommen werden, gelten die neuen Technikspielzeuge als sehr spannend

Das aktuelle Experiment birgt jedoch noch gravierendere Probleme als die Anwendung der Methode an Pflanzen, Tieren oder erwachsenen Menschen: Die Manipulation embryonaler Gene ist vererbbar. Zurzeit hat natürlich niemand die Absicht, eine Frau mit so veränderten Embryonen zu schwängern und tatsächliche Kinder daraus entstehen zu lassen – dies wäre verfrüht, heißt es.

Doch verfrüht bedeutet, es könnte auch einen richtigen Zeitpunkt geben – wenn die Technik gut genug ist – und einen zu späten – wenn andere Forschungsgruppen, Biotecfirmen und Volkswirtschaften schneller waren?

Sicher ist, dass die Grenze des Tabubruchs in rasantem Tempo ausgeweitet wird: 2015 löste das chinesische Experiment an nicht lebensfähigen Embryonen als erste Publikation dieser Art eine internationale Kritik an der Anwendung der Techniken aus. Bereits weniger Aufregung erzeugte die Genehmigung zur Verwendung der Methode an lebensfähigen Embryonen in Großbritannien, diese sollten explizit der Grundlagenforschung dienen.

Nun wurde eine konkrete Krankheit zum Ziel, angeblich ganz präzise – und international überwiegt die Faszination: Die Abwehr, mit der das chinesische Experiment kommentiert worden war und der Ruf nach einem Moratorium scheint in weiter Ferne zu liegen.

Die „schreckliche Krankheit“, vor der Mitalipov in diesem Fall „die Kinder schützen“ will, ist eine genetisch vererbbare Herzmuskelschwäche, deren Hauptauswirkung eine Einschränkung der Belastbarkeit des Herzens ist. Leistungssport sollten die Betroffenen besser nicht betreiben. Aber wie schrecklich ist das? Hier beginnt ein Problem, das nichts mit den Techniken an sich zu tun hat: Wann wird ein solcher Diskurs behindertenfeindlich und ableistisch, weil er suggeriert, dass eigentlich jede „Erbkrankheit“ „schrecklich“ ist und vermieden werden sollte?

Es scheint langweilig und ermüdend zu sein, über gesellschaftliche Verbesserungen für Menschen mit Behinderung zu diskutieren. Die Inklusionsbemühungen werden als übertrieben und zu teuer wahrgenommen – während die neuen Technikspielzeuge als so spannend gelten.

„Neue Technologien, alte Gesetze“

Im Auftrag des Gunda Werner Institut in der Heinrich Böll Stiftung habe ich für das Gen-ethische Netzwerk die Handreichung „Neue Technologien, alte Gesetze“ zum Stand (06/17) der Debatte um eine Liberalisierung der Fortpflanzungstechniken erstellt.

Diese Handreichung ist eine politikwissenschaftliche Bewertung von Entwürfen für ein Fortpflanzungsmedizingesetz. Sie stellt die wichtigsten Akteure im Feld sowie die aktuelle Rechtsprechung zu neuen Technologien und Familienformen im Kontext von Reproduktionstechnologien komprimiert dar.

Die Überzeugung, dass das deutsche Embryonenschutzgesetz (EschG) der Überarbeitung bedarf, hat sich mittlerweile so verbreitet, dass sie keiner weiteren Begründung bedarf. Und tatsächlich: Das Gesetz ist von 1990 (Inkraftgetreten am 1. Januar 1991), es kann daher keine expliziten Aussagen zu Technologien treffen, die erst danach entwickelt wurden. Der Bundesgerichtshof (BGH) ist so zum „Reparaturbetrieb“ geworden und springt ein, wo der Gesetzgeber untätig ist. Die in diesem Bereich ergangenen Urteile sollen hier dargestellt und ihre Auswirkung analysiert werden. Seit einigen Jahren werden die Stimmen immer lauter, die eine Reform des Embryonenschutzgesetzes bzw. die Ausformulierung eines „modernen“, permissiven, liberalen Fortpflanzungsmedizingesetzes (FmedG) fordern. Hierfür liegen verschiedene Vorschläge und Positionspapiere vor, die in dieser Handreichung einer politikwissenschaftlichen Prüfung unterzogen werden, um dominante Argumente zu identifizieren und weitergehende Fragen abzuleiten. Mit der vorliegenden Handreichung wird außerdem der Stand der technischen Entwicklung und ihrer Regelung dargestellt und reflektiert.

Für die nächste Legislaturperiode wird ein erneuter Liberalisierungs-Vorstoß erwartet, für dessen Bewertung das vorliegende Papier eine Grundlage bieten kann.

Aus dem Inhalt:

Reproduktionstechniken im Überblick

Wichtige Akteur*innen und ihre Positionen

Relevante Gerichtsurteile

Ausblick

Hier kann die Handreichung als PDF heruntergeladen werden.

Redebeitrag Pride Parade 2017

Redebeitrag für das Gen-ethische Netzwerk auf der „behindert und verrückt feiern“ Pride Parade

Liebe Leute,

die Diskussionen um Behinderung und Pränataldiagnostik haben im vergangenen Jahr zugenommen. Schon letztes Jahr hätte der „Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen“ hier vor dem Südblock beinahe die Glitzer-Krücke gewonnen, weil er das Verfahren eingeleitet hat zu überprüfen, ob der „Praenatest“ von den Krankenkassen finanziert werden soll. Mit dem Test kann anhand des Bluts der schwangeren Frau bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche getestet werden, ob bei dem werdenden Kind eine Trisomie wie beispielsweise das Down Syndrom vorliegt.

Wenn das beschlossen werden sollte, wird es noch normaler, vor der Geburt nach „Abweichungen“ und Behinderungen des Fötus zu suchen. Auch ist nicht absehbar auf welche vermeintlichen Behinderungen der Test noch ausgeweitet wird: Sehr wahrscheinlich ist es, dass genetische Inter/*geschlechtlichkeit (also wenn die Gene nicht eindeutig männlich oder weiblich sind), auch bald schon in die Regelversorgung aufgenommen würde – die Tests darauf gibt es bereits! Aber noch ist nichts entschieden und wir können politisch Druck machen, damit das nicht passiert!

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Frauen wollen selbst entscheiden

in der Lotta, Juni 2017

Sexuelle Selbstbestimmung ist ein Menschenrecht. Und doch versuchen in vielen Ländern selbsternannte Lebensschützer und konservative Regierungen die Rechte der Frauen einzuschränken oder sie ihnen ganz zu nehmen.

Deutschland

„In Deutschland ist in Vergessenheit geraten, dass Abtreibungen rechtswidrig sind!“ So beginnt eine von der Zeitschrift ideaSpektrum, Publikation des evangelikalen Dachverbandes Deutsche Evangelische Allianz, lancierte Petition an den Bundestag. Mitte Mai dieses Jahres hatten bereits mehr als 10.000 Menschen die Petition unterzeichnet. Die „Lebensschützer“ kritisieren, dass das Wissen um die Rechtslage über Schwangerschaftsabbrüche zu wenig verbreitet sei. Das finden auch Feministinnen problematisch, kommen allerdings zu entgegengesetzten Forderungen. Während radikale Abtreibungsgegner und Gegnerinnen ein „Recht auf Leben“ für Föten etablieren und die Möglichkeit zum Schwangerschaftsabbruch einschränken wollen, skandalisieren Feministinnen, dass Abtreibung ein im Strafgesetzbuch aufgeführtes Tötungsdelikt ist und fordern ein Recht auf dieses medizinisch unproblematische Verfahren. In Deutschland ist Abtreibung nämlich keineswegs ein Recht, sondern eigentlich verboten und nur unter bestimmten Voraussetzungen erlaubt – unter anderen wird der Rechtsbruch nicht strafverfolgt, wenn sich die Schwangere einer Beratung ausgesetzt und danach drei Tage gewartet hat. Diese Petition stellt nur einen Versuch der „Lebensschützer“ dar, den realen Zugang zu Abbrüchen zu erschweren. Ein anderer war der Vorstoß des bekennenden Christen Thomas Börner, Gynäkologie-Chefarzt der Capio-Elbe-Jeetzel-Klinik im niedersächsischen Dannenberg, seiner ganzen Abteilung zu untersagen, Schwangerschaftsabbrüche vorzunehmen. Dies löste große öffentliche Aufregung aus und bewegte die Klinikleitung zu der Klarstellung, dass auch ein Chefarzt eine solche Befugnis nicht hat. Es handelt sich um eine Gewissensentscheidung, die jede Ärztin und jeder einzelne Arzt für sich treffen kann und muss, dies kann nicht verordnet werden. Börner hat daraufhin seine Stelle aufgegeben.

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„Es geht um die Verknüpfung verschiedener Kämpfe“

Interview in der Behindertenbeilage der Jungen Welt 28.06.17

Feministische und Behindertenbewegung müssen verstärkt ­zusammenarbeiten. Interview: Charlie Kaufhold

Im Februar haben 20 Organisationen eine Stellungnahme veröffentlicht, in der sie sich gegen die sogenannten Praena-Tests aussprechen. Worum geht es dabei?

Seit August 2016 prüft der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) der Krankenkassen, der Krankenkassenbetreiber und der Ärzteschaft, ob der nichtinvasive pränatale Bluttest in die Regelversorgung der Krankenkassen aufgenommen wird. Mit dem Test kann festgestellt werden, ob bei einem Fötus eine Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 oder 21 vorliegt. In der Stellungnahme wird gefordert, dass dieses Verfahren gestoppt wird.

Was kritisieren Sie an dem Vorhaben, den Test in die Regelversorgung aufzunehmen?

Meiner Meinung nach verstößt das Verfahren gegen die UN-Behindertenrechtskonvention. Darin steht, dass Maßnahmen gegen »schädliche Praktiken« ergriffen werden müssen. Das Angebot des »Praena-Tests« ist eine solche schädliche Praxis, weil es nahelegt, dass die Geburt eines Kindes mit Behinderung nicht den gleichen Wert hat wie die Geburt eines nichtbehinderten Kindes. Eine kassenfinanzierte »Fahndung« nach Trisomien hebt diese als besonders vermeidenswert hervor. Außerdem ist der Prüfvorgang problematisch: Der G-BA prüft nur – wie bei Medikamenten auch –, ob der Test wirksam und zuverlässig ist. Für eine ethische Prüfung hat das Gremium kein Mandat.

Schon jetzt gibt es Untersuchungen, mit denen Föten auf mögliche Beeinträchtigungen getestet werden. Was ist das Besondere an dem »Praena-Test«?

Es gibt pränatale Untersuchungen, die medizinisch sinnvoll sind für die werdende Mutter oder das werdende Kind. Beispielsweise können mit Ultraschall Herzfehler festgestellt werden, die bei der Vorbereitung der Geburt zu berücksichtigen sind. Ultraschall kann aber auch dazu genutzt werden, nach Behinderungen zu suchen. Der Bluttest funktioniert nur so: Er ist ausschließlich selektiv. Er hat einzig und allein zum Ziel, nach unerwünschten Abweichungen zu suchen, er hat keinen medizinischen Vorteil.

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„Die Idee der absoluten Kontrolle ist total antiemanzipatorisch“

Interview in an.schläge 2017, IV / 2017, Thema

KIRSTEN ACHTELIK übt scharfe Kritik an der Pränataldiagnostik und fordert (Queer-)Feminist_innen dazu auf, die Frage nach Selbstbestimmung neu zu stellen. Interview: KATHARINA PAYK

an.schläge: In Ihrer Auseinandersetzung mit den Rechten von Menschen mit Behinderung positionieren Sie sich immer klar als Feministin. Zugleich üben Sie scharfe Kritik an feministischen Gruppen, die sich für das Recht auf legalen Schwangerschaftsabbruch stark gemacht haben, indem sie für die eugenische Indikation plädierten. Die Gruppe „Brot und Rosen“ argumentierte 1974 etwa, dass es für die Bevölkerung ein Vorteil wäre, „dass solchen Schäden (damit ist eine angeborene Behinderung gemeint, Anm.) durch Forschung und Behandlung vorgebeugt wird“. (1)

Kirsten Achtelik: Ich glaube, dass „Brot und Rosen“ damals ausgesprochen haben, was viele gedacht haben. Der Diskurs rund um die Wiedereinführung der sogenannten eugenischen Indikation zeigt, dass es sehr wenig Auseinandersetzung damit gab. Natürlich ist das auch darauf zurückzuführen, dass der Großteil der Frauenbewegung sowieso keine Indikationsregelung haben wollte, sondern den Abtreibungsparagrafen abschaffen wollte – deshalb war für sie die Indikation nur zweitrangig. Aber andererseits fällt auf, dass es zur sozialen Indikation beispielsweise sehr wohl Auseinandersetzung gab. Es gab eine innerfeministische kritische Auseinandersetzung mit dieser sehr wichtigen Gruppe, aber nicht mit den behindertenfeindlichen Aussagen, die weibliche Selbstbestimmung und Leben mit behinderten Kindern gegeneinander stellten. Man kann daraus schließen, dass das eigentlich ein Konsens war in der Szene.
In der Gruppe „Brot und Rosen“ waren auch Aktivistinnen aus der Kinderladenbewegung, die sich dafür einsetzten, mit Kindern studieren, arbeiten und Politik machen zu können. Das heißt, es war ein Diskurs über das Leben mit Kindern – unter bestimmten, „erschwerten“, Umständen – da. Warum also war das Thema Leben mit Kindern mit Behinderung kein Thema? Sowohl Behindertenrechtsbewegung als auch feministische Bewegung sind beide emanzipatorische Bewegungen, die eigentlich die gleichen Ziele haben sollten.

Gibt es heute mehr Überschneidungen zwischen feministischer Bewegung und Behindertenrechtsbewegung, auch in Bezug auf Abtreibung?

In den letzten Jahren nimmt die Diskussion um Behindertenfeindlichkeit und Ableism in der (queer-)feministischen Szene schon zu.

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Pränatale Diagnostik – Die Suche nach der Abweichung

in der Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, April 2017, Nummer 4, Schwerpunkt: Ethik in der Heil- und Sonderpädagogik

„PraenaTest® schafft Wissen. Zuverlässig. Schnell. Sicher.“ So wirbt die in Deutschland ansässige Herstellerfirma LifeCodexx bei Schwangeren* für die neuen Methoden der pränatalen Untersuchung auf Trisomien und Geschlechterchromosomenabweichung (LifeCodexx, 2017). Dabei wird wie selbstverständlich vorausgesetzt, dass „Wissen“ gut und sinnvoll ist und Schwangeren* bei ihren „reproduktiven Entscheidungen“ hilft. Doch von welchen Entscheidungen ist die Rede? Die pränatale Suche nach Behinderungen des Fötus beginnt erst, nachdem die Entscheidung, ob die Schwangerschaft ausgetragen wird, eigentlich schon getroffen wurde. Die reproduktive Entscheidungsfrage lautet also nicht: „Will ich überhaupt ein Kind?“ oder „Kann ich mir jetzt vorstellen, ein Kind zu bekommen?“ Zur Beantwortung dieser Fragen wären pränatale Tests auch denkbar ungeeignet. Die Entscheidungsfrage, auf die die schwangere Person oftmals mehr zuschlittert als bewusst zugeht, ist am Ende der pränatalen Diagnosespirale vielmehr: „Will ich dieses Kind bekommen oder nicht?“ Die Frage, ob man sich das Leben mit einem Kind mit Behinderung vorstellen kann, gilt gesellschaftlich als legitim – die Gesundheitssysteme und Krankenversicherungen betreiben einigen Aufwand, schwangeren Frauen* diese Frage zu ermöglichen bzw. sie dieser Frage überhaupt zuzuführen. Den meisten Schwangeren* wird oft erst im Laufe des Verfahrens klar, dass hier nicht ihre eigentliche Frage, ob alles in Ordnung ist, beantwortet wird, sondern vielmehr systematisch nach dem Fehler am Fötus gesucht wird.

* Der Stern stellt den Versuch dar, Identitäten jenseits der zugeschriebenen Zweigeschlechtlichkeit sichtbar zu machen und zu markieren, dass die Kategorie „Frau“ keine biologische, sondern eine sozial hergestellte ist, hinter der sich unterschiedliche Lebensrealitäten und Erfahrungen verbergen. Menschen mit Uterus sind nicht alle Frauen, nicht alle Frauen* können Kinder bekommen und auch nicht alle Schwangeren* nehmen sich selbst als Frauen wahr.

Selbstbestimmung Abtreibung Behinderung

in der AS.ISM4 – Streitschrift gegen sexistische Zustände

Niemandem gefällt es, wenn immer andere bestimmen, was man tun und lassen soll. Darum wehren sich Menschen gegen Unterdrückung und Diskriminierung. Sie schließen sich zu Bewegungen zusammen, um für ihre Selbstbestimmung zu kämpfen. Um eine Person zu sein, die selbst entscheiden kann, muss man als autonome, zu freien Entscheidungen über die eigene Lebensführung fähige und berechtigte Person gesellschaftlich anerkannt werden. Dies wurde früher nur weißen, heterosexuellen, bürgerlichen Männern* zugestanden – Frauen* und Behinderte mussten sich das erst erkämpfen.

Für die westliche feministische Bewegung ist Selbstbestimmung gleichzeitig Weg und Ziel der Selbstbefreiung. In der BRD bildete sich diese Idee im Kampf gegen das Abtreibungsverbot seit Anfang der 1970er Jahre heraus. Das Konzept Selbstbestimmung wird als Abwehr äußerer Einflüsse auf die Entscheidungen von schwangeren Menschen verstanden. Soziale Bewegungen gebrauchen den Begriff aber gewöhnlich in einem weiteren Sinne, der die Hoffnung beinhaltet, dass mit der Erweiterung der persönlichen Autonomie der Einzelnen auch die ganze Gesellschaft freier wird.

An der Abtreibungsregelung wurde und wird kritisiert, dass Schwangere nicht selbst über ihren Körper und ihre Fruchtbarkeit, also ob sie Kinder bekommen wollen oder nicht,entscheiden dürfen. Rechtlich wird das in Deutschland durch den Paragraphen 218 ff. im Strafgesetzbuch geregelt, der unter anderem Schwangere dazu verpflichtet, vor einer Abtreibung zu einer Zwangsberatung zu gehen. Außerdem gibt es eine moralische Verurteilung von Frauen*, die kein Kind haben wollen und deswegen abtreiben wollen oder abgetrieben haben. Die feministische Bewegung arbeitet neuerdings wieder verstärkt daran,diese Verbote abzuschaffen und dafür, dass die Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch akzeptiert und nicht kritisiert wird.

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