Bislang war in der Behindertenpolitik nicht viel von der AfD zu hören. In den vergangenen Wochen offenbarte die Partei jedoch, was ihr in dem Bereich vorschwebt. In Jungle World 2018/19

Die AfD-Bundestagsfraktion lehnte sich Ende März sehr weit aus dem Fenster. In einer Kleinen Anfrage an die Bundesregierung zu »Schwerbehinderten in Deutschland« erkundigte sie sich nach einem möglichen Zusammenhang zwischen dem leichten Anstieg der Zahl der Menschen mit Schwerbehindertenausweis und Eheschließungen innerhalb der Familie sowie dem Migrationshintergrund. So fragte die AfD-Fraktion in Punkt 4 der Anfrage: »Wie hat sich nach Kenntnis der Bundesregierung die Zahl der Behinderten seit 2012 entwickelt, insbesondere die durch Heirat innerhalb der Familie entstandenen (bitte nach Jahren aufschlüsseln)?« In Punkt 5 schrieb sie: »Wie viele Fälle aus Frage 4 haben einen Migrationshintergrund?« Abschließend wollten die Abgeordneten wissen: »Wie viele der in der Bundes­republik Deutschland lebenden Schwerbehinderten (bitte hier alle Arten von Behinderungen zusammenfassen) besitzen keine deutsche Staatsbürgerschaft (bitte nach Jahren seit 2012 aufschlüsseln)?«

Die größte Oppositionspartei im Bundestag wollte also wissen, ob es mehr Kinder mit Behinderung gebe, weil Menschen, die der hinlänglich bekannten Ansicht der AfD zufolge wegen ihrer »Abstammung« und »Kultur« nicht zu Deutschland gehören, nahe Verwandte heirateten und Kinder mit Behinderungen bekämen. Wie zu erwarten, lautet die Antwort: Nein. Die Bundesregierung führte ihre Antwort Mitte April etwas weiter aus. »Daten zum ­Familienstand der Eltern von Kindern mit Behinderungen werden in der ­Statistik der Schwerbehinderten nicht erhoben«, schrieb sie. Bei mehr als 94 Prozent der schwerbehinderten Menschen handele es sich um deutsche Staatsbürger. Zudem sei die Zahl der Menschen mit angeborenen Behinderungen im angegebenen Zeitraum rückläufig gewesen. Das hätten die AfD-Abgeordneten dank bereits veröffentlichter Statistiken zwar längst wissen können. Aber das Ziel der Anfrage war wohl eher die öffentliche Aufmerksamkeit als das Interesse an der »Sachstandsinformation«.

mehr … Exklusion um jeden Preis

Mit dem Erstarken national-religiöser Kräfte wird vielerorts in Europa das Abtreibungsrecht neu verhandelt. In Neues Deutschland vom 03.03.2018

mehr … Ob Kinder oder keine …

In: GID 244, Februar 2018, S. 42

Die Schwangerschaft gilt als eine Zeit, die von starken, hormonbedingten Gefühlsschwankungen geprägt ist. Die Historikerin und Psychologin Lisa Malich zeigt in ihrer Dissertation, dass diese Vorstellung sich erst in den 1970er Jahren durchgesetzt hat und die behaupteten Kausalzusammenhänge zwischen Hormonen und Gefühlen keineswegs belegt sind. Malich untersucht die politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Dynamiken, die hinter der Wahrnehmung von Schwangerschaft als scheinbar natürlichem Phänomen liegen. Auch der Fötus gewinnt seit den 1970er Jahren an Relevanz: Durch den aufkommenden Ultraschall wird er als autonomes „Kind“ visualisiert und durch die Durchsetzung der hormonellen Erzählung wird er zum hormonellen „Signalgeber“, der seine Bedürfnisse kundtun und die Handlungen der Schwangeren „steuern“ kann. Allerdings wird auch die Schwangere verstärkt in die Verantwortung genommen, da „falsches Verhalten“ zunehmend als schädlich für den Fötus eingeschätzt wird. Diese Verantwortungszuschreibung und die im Gefühlshaushalt immer mehr Raum einnehmende Angst prägen den Aufstieg des Risikomodells, das sich heute in voller Blüte befindet. Dessen Entstehung und Vorgängermodelle zu verstehen kann helfen, Schwangerschaft anders denken zu können. Dazu leistet das Buch einen wertvollen Beitrag.

➤ Lisa Malich: Die Gefühle der Schwangeren. Eine Geschichte somatischer Emotionalität (1780-2010), Transcript Verlag (2017), 448 Seiten, 34,99 Euro, ISBN 978-3-8376-3596-6.

Der Vorbericht zum nicht invasiven Bluttest (NIPT) ist im Dezember vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vorgelegt worden. In der Logik des Verfahrens verharrend weigert sich das IQWiG weiterhin, die gesellschaftlich eigentlich relevanten Fragen überhaupt zu stellen. Der Bericht beschränkt sich da­rauf, verschiedene Studien zu vergleichen – und das ist auch noch schlecht gemacht.

In: GID 244, Februar 2018, S. 31 – 32

Der Test auf Trisomie 21 aus dem Blut der Schwangeren ist seit 2012 auf dem deutschen Markt. Nach der Eröffnung eines Methodenbewertungsverfahrens im August 2016 durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der anschließenden Beauftragung des IQWiG mit der Überprüfung der Testqualität im Februar 2017, hat das Institut nun seinen Vorbericht vorgelegt.

Technische Probleme

Durch größere Mengen an Daten werden Studien statis­tisch besser, da die Rate der Standardfehler sinkt. Das funktioniert allerdings nur, wenn in Metastudien halbwegs gleichwertige Studien zusammengefasst werden. Wenn die gepoolten Daten qualitativ sehr unterschiedlich sind, erzeugt man eine künstliche Effizienzsteigerung durch die höhere Teilnehmer*innenzahl – schlechte Daten werden künstlich aufgewertet. Das IQWiG gibt an, „in vielen“ der verwendeten Studien seien keine Grenzwerte zwischen Risikoschwangerschaft und Nichtrisikoschwangerschaft genannt, auch würden die Kriterien zur Definition einer Risikoschwangerschaft zwischen den verschiedenen Studien variieren. Der in der Pränataldiagnostik verwendete Risikobegriff ist hochumstritten, und ermittelte Risikowerte treffen nur Aussagen über individuelle Wahrscheinlichkeiten in Bezug auf die Gesamtbevölkerung, nicht über ein reales individuelles Risiko. Bei den Hochrechnungen der NIPTs macht es für die Testgüte einen großen Unterschied, ob es sich um Gruppen von Hoch- oder Niedrigrisikokoschwangeren handelt, worauf der Deutsche Ethikrat bereits 2013 hingewiesen hat. In die Metastudie des IQWiG-Vorberichtes ungeachtet dieser methodischen Probleme alle 19 Studien gleichwertig einzubeziehen, verfälscht das Ergebnis potenziell stark. Das bei 14 Studien als hoch bewertete Verzerrungspotential ist ein weiteres gravierendes Problem – teilweise war die Verblindung unklar, teilweise die Abklärung, ob wirklich eine beziehungsweise keine Behinderung des Fötus vorlag und wie dies festgestellt wurde.5 Ohne eine zweifels- und fehlerfreie Feststellung, ob die Behinderung tatsächlich vorlag, sind diese Studien zur Feststellung der Testgüte ungeeignet. Der Vorbericht lässt offen, warum diese Studien trotz dieser Probleme in die Metastudie einbezogen wurden. Einzig im Fazit wird ausgeführt, die „Ergebnisse der niedrig verzerrten Studien unterscheiden sich bei der Erkennung der Trisomie 21 jedoch kaum von den Ergebnissen der potenziell hoch verzerrten Studien“ – mit der gleichen Begründung hätte man sie aber auch problemlos ausschließen können. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe kommt in ihrer Stellungnahme zu dem Vorbericht zu einem anderen Schluss: Die Einbeziehung der Studien mit hohem Verzerrungspotential führe „zu anderen Ergebnissen bezogen auf die Vorhersagekraft und Validität der gepoolten Ergebnisse – aus unserer Sicht widerspricht dies einer nach objektiven Kriterien durchgeführten Analyse“.

Ganzer Text mit Fußnoten hier.

Klar wünschen sich auch Menschen mit Behinderungen Kinder. Dass es geht und welche Probleme dabei auftreten können, zeigt die Reportage im Missy Magazin 05/17, online beim GWI (dort auch alle Fotos), zusammen mit Judyta Smykowski.

Frauen mit Behinderung und Kindern, aber ohne Mann – alles geht, wenn man es nicht alleine stemmen muss. Die 53-jährige Daniela Schremm wohnt im ersten Stock eines alten Gewerbehofs in St. Georg, zentral, aber idyllisch gelegen, direkt an der Hamburger Außenalster. Im Wohnprojekt „Drachenbau“ lebt sie seit 1989 zusammen mit 75 anderen Personen. Sie ist Rollstuhlfahrerin und hat „Glasknochen“ (Osteogenesis imperfecta) – die vererbbare Beeinträchtigung wird so genannt, weil die Knochen leicht brechen. „Seit ich denken kann, haben meine Eltern mir klargemacht, dass ich keine Kinder bekommen soll“, so Schremm. Für die Eltern sei die Behinderung, die auch ihre Mutter hatte, wie ein „Fluch, der über der Familie liegt“.

Daniela Schremm wollte aber unbedingt schwanger werden, sie vermutet, weil es von der Umwelt so vehement ausgeschlossen wurde. Viele Männer „kamen zwar mit der Behinderung klar, konnten sich aber ein gemeinsames, potenziell behindertes Kind eher nicht vorstellen“. Schließlich war bei einer Vererbungswahrscheinlichkeit von fünfzig Prozent das Risiko, mit einer behinderten Frau ein behindertes Kind zu bekommen, relativ hoch. Und für Daniela Schremm war klar, dass sie keine Pränataldiagnostik in Anspruch nehmen wollte, um dieses Risiko auszuschließen.

Zu Beginn der Schwangerschaft suchte sie sich eine Frauenärztin, die akzeptierte, dass Schremm keine Untersuchungen wollte, die nach einer Behinderung des werdenden Kindes suchen. So konnte sie ihren „Schiss, mich die ganze Zeit rechtfertigen zu müssen“ bekämpfen – und für die Ärztin erwies sich das „gemeinsame Abenteuer“ als spannend. Bei jeder Untersuchung musste sie darüber nachdenken, ob diese sinnvoll für die Gesundheit der Schwangeren und des werdenden Kindes sein könnte oder nur nach Anzeichen für eine Behinderung sucht. Für den werdenden Vater war das kein Problem. Mit dem Asylbewerber aus dem Senegal war Daniela Schremm erst kurz zusammen, als sie schwanger wurde. „Für ihn war es klar, dass man nicht in den Bauch guckt“, erinnert sie sich.

mehr … Uneingeschränkt Eltern sein

In: GID 242, August 2017, S. 41

Die übergroße Mehrheit der Menschen, die versuchen, ihren Kinderwunsch mit in Deutschland verbotenen Reproduktionstechniken zu befriedigen, sind heterosexuelle Paare. Menschen mit Behinderung und queere Menschen werden von Legalisierungsbefürworter*innen allerdings überproportional häufig als Zielgruppe genannt. (In GID-Schwerpunkt 242, August 2017, S. 16 – 18)

Zur Erfüllung des Wunsches, mit Kindern zu leben, begegnen Menschen mit Behinderung und queere Menschen durchschnittlich mehr Schwierigkeiten als heterosexuelle Paare. Dazu gehören ein in mehrfacher Hinsicht diskriminierendes Adoptionsrecht, gesellschaftliche Vorurteile und auch biologische Beschränkungen. Auf den Ausgleich letzterer konzentriert sich die öffentliche Debatte, als wären die biologischen Beschränkungen die letzten Hürden vor eine vollständigen gesellschaftlichen Teilhabe und einer Gleichberechtigung behinderter und queerer Menschen.

Recht auf ein Kind?

Viele Menschen mit Behinderung leben immer noch in Sondereinrichtungen, also in fremdbestimmten Strukturen, in denen das Recht auf Intimität und Privatsphäre wenig gilt. Frauen mit kognitiven Beeinträchtigungen werden weiterhin häufig von ihren Kindern getrennt.1 „Elternassistenz“ ist zwar mittlerweile ein anerkanntes Konzept für die personelle Hilfe für Eltern mit Beeinträchtigungen, es gibt aber kein Recht darauf. Der Anfang dieses Jahres vom Sozialministerium vorgelegte Teilhabebericht über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen zeigt, dass nur sieben Prozent der Menschen mit Beeinträchtigungen in Paarbeziehungen mit Kindern leben, wobei 75 Prozent der 25- bis 59-jährigen Menschen mit Beeinträchtigungen sich Kinder wünschen.2 Nur jede dritte Familie, die Assistenz benötigt, kann einen Antrag auf finanzielle Unterstützung stellen, alle anderen müssen behinderungsbedingte Hilfen bei der Versorgung der Kinder selbst finanzieren. Deswegen leben trotz Erwerbstätigkeit ganze Familien auf Sozialhilfeniveau.3 Erst 1990 trat eine gesetzliche Regelung in Kraft, die die Sterilisation Minderjähriger generell verbot, 1992 erschwerte eine Änderung des Betreuungsrechts die Sterilisation auch von so genannten nicht-einwilligungsfähigen Personen. Immer noch ist die behindertenfeindliche und ableistische Vorstellung, dass behinderte Menschen geschlechtslose Wesen ohne Sexualität und Kinderwünsche seien, weit verbreitet.

mehr … Behindert, queer, Kinderwunsch?

Schwangerschaftsabbruch ist ein wichtiges Thema im Wahlkampf. CDU und SPD haben mit ihren Wahlspots einen besonders kreativen Umgang mit der Materie gefunden. (In Jungle World 37, 14.09.17)

Eine Woche vor der Bundestagswahl findet in Berlin der alljährliche »Marsch für das Leben« von Abtreibungsgegnern, fundamentalistischen Christen und Erzkonservativen statt. Eine thematische Steilvorlage lieferte den »Lebensschützern« ein von der hippen Werbeagentur Jung von Matt entworfener CDU-Wahlwerbespot, in dem Angela Merkels Stimme einen computeranimierten Fötus mit »du« anspricht und fragt, »in welchem Deutschland« er denn später einmal leben werde. Die SPD hat das Motiv in einem Gegenspot aufgenommen und verspricht ihrem Fötus gerechte Bezahlung und Investitionen in Bildung statt wie die CDU »ein Land mit starken Familien«. Auch die Sozialdemokraten duzen ihren Fötus. Für Aufsehen sorgte dabei vor allem der Umstand, dass die SPD ihr Gegenvideo vor dem Clip der CDU lanciert hatte. Ablesen kann man an dem Scharmützel, wie sich die Ikonographie des Ungeborenen im öffentlichen Diskurs etabliert hat. Dies entfachte wahre Freude bei den Fötusfans: Die Bundesvorsitzende der »Christdemokraten für das Leben« (CDL), Mechthild Löhr, nannte den Spot der CDU einen »erfreulichen Beitrag«, der die »Würde und Kostbarkeit jedes Ungeborenen beeindruckend sichtbar« mache.

Die neue Vorsitzende des Bundesverbands Lebensrecht (BVL), Alexandra Linder, wollte in der pränatalen Ankumpelei der großen Parteien sogar »hoffnungsvolle Wahlversprechen« wahrnehmen. Der Bundesverband organisiert den Berliner »Marsch für das Leben« und versucht, der Bewegung politische Linien vorzugeben. Linder, dreifache Mutter und Autorin des Buches »Geschäft Abtreibung«, kündigte anlässlich ihrer Wahl im Mai an, »die grundgesetzlich verankerte Gewissensfreiheit« von medizinischem Personal zu einem Schwerpunkt der Verbandsarbeit zu machen. Diese Gewissensfreiheit bestehe »oft nur auf dem Papier«.

mehr … Mit Föten reden

Abweichungen beim Fötus lassen sich früher und sicherer feststellen. Verfestigt wird ein Weltbild, das Behinderung als Belastung begreift. Meinung in der taz vom 14.09.17

Die „Wahlarena“ mit Angela Merkel, eine ARD-Sondersendung am vergangenen Montag. Eine junge Frau mit Trisomie 21 konfrontierte die Kanzlerin mit dem Problem pränataler Diagnostik und möglichen Schwangerschaftsabbrüchen: „Neun von zehn Babys mit Downsyndrom werden in Deutschland nicht geboren“, sagt die junge Frau. „Sie werden abgetrieben.“ Der Applaus im Publikum ist groß.

Wenn „Lebensschützer“ die Sendung gesehen haben, werden sie sich wohl gefreut haben. Als die Erstwählerin Natalie Dedreux hinzufügte: „Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben“, mögen sie gejubelt haben: Etwas Besseres, als Menschen mit ­Behinderung, die Föten als Baby bezeichnen und sich im Fern­sehen so sehr mit diesen iden­tifizieren wie die junge Frau, kann ihnen wenige Tage vor der wichtigsten bundesweiten ­Demonstration gegen Abtreibung in Deutschland nicht passieren.

Der „Marsch für das Leben“, bei dem an diesem Samstag mehrere tausend Abtreibungsgegner durch Berlin demons­trieren, hat in den letzten Jahren verstärkt Kritik an Pränataldiagnostik und Sterbehilfe artikuliert. Der nichtinvasive pränatale Test auf Trisomie 21 – der Praenatest, ein Bluttest, für den es keiner Fruchtwasserunter-suchung mehr bedarf – stand bei der letztjährigen Auftaktkundgebung im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit.

Damit will der veranstaltende Bundesverband Lebensrecht (BVL) das reaktionäre Fundi-Image der „Lebensschützer“ bekämpfen und die Bewegung als die Interessenvertretung behinderter Menschen positionieren.

Der Beitrag der jungen Frau in der ARD-Sendung zeigt, dass Menschen mit Behinderung sich recht gut selbst vertreten können. Dennoch geht die Kritik von Dedreux am Kern des Problems vorbei und spielt so reaktionären Anti-Abtreibungs-Positionen in die Hände, die die vermeintlichen Interessen der Föten gegen die realen der Schwangeren in Stellung bringen wollen.

Menschen mit Behinderung ernst zu nehmen, heißt auch, sich mit ihren Ansichten ernsthaft auseinanderzusetzen und sie nicht abzufeiern: Alles für die pure Weisheit zu halten, weil es eine Person mit Behinderung gesagt hat, wäre auch eine Form von Diskriminierung.

mehr … Gegen die Norm